¿Por qué existe SofterPilates ?

Todo empezó en marzo de 2020, cuando llegó la famosa pandemia. En aquel momento yo trabajaba en un centro sanitario público y aún no teníamos mascarillas FFP2 para protegernos. Durante las primeras semanas de pandemia las calles estaban vacías, pero no dejaban de llegar pacientes tosiendo y llorando. Pocos días después, caí gravemente enferma y, en cuestión de pocas horas, me quedé sin fuerzas, postrada en la cama.

Pasé las peores semanas de mi vida sin poder moverme, ni dormir, ni respirar, mirando al techo, perdiendo muchos kilos, navegando entre la conciencia y la inconsciencia, sin saber si era de día o de noche y con unos niveles de dolor que jamás pensé que pudieran existir.

Con todos los centros sanitarios colapsados y siendo "joven y sana", no quisieron ingresarme ni ofrecerme tratamiento. También me prohibieron tomar antiinflamatorios porque todavía no se sabía si podían estar contraindicados con aquel nuevo virus. Ser mujer tampoco ayudó: “quizá sea ansiedad…” decían algunos médicos iluminados cuando llegaba en ambulancia, en silla de ruedas, sin poder mantenerme en pie, con la mirada perdida, la respiración débil, un hilo de voz cubierto por tos constante y el cuerpo agotado de no poder ni dormir.

Estuve con una sintomatología muy intensa y dando positivo en COVID durante 48 días. Pero cuando por fin di negativo y pensé que poco a poco volvería a ver la luz, mi sistema inmune, agotado, desarrolló un síndrome neurodegenerativo llamado Síndrome de Guillain-Barré (con un 5-6% de mortalidad), que afectó aún más a mi sistema nervioso, empeorando mi capacidad respiratoria, cognitiva y neurológica, hasta dejarme, en muy poco tiempo, sin poder andar, leer textos largos ni entender lo que la gente me decía.

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Me aceptaron en un programa de rehabilitación física, respiratoria y cognitiva en el Institut de Neurorehabilitació Guttmann. Durante la entrevista inicial con el neurólogo, y después de haberme hecho una serie de pruebas neurológicas, le pregunté: “¿Voy a mejorar, me quedaré igual o iré a peor?”. Y él, encogiéndose de hombros, me dijo que, sinceramente, no tenía ni idea.
Esos meses fueron muy duros, a todos los niveles, pero recuerdo especialmente un día en el que 2 de los fisioterapeutas estaban estabilizando mi cuerpo sobre una pelota fitball (porque, si no, me caía constantemente), y pensé:

“Madre mía, si salgo de esta,
dedicaré el resto de mi vida
a ayudar a personas en circunstancias similares.”

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Después de meses y años de rehabilitación, pruebas, tratamientos médicos con efectos secundarios, mucho gaslighting médico y muchísimo esfuerzo, poco a poco empecé a mejorar.
A pesar de la fatiga crónica severa de los primeros años, que me mantenía en cama prácticamente 24 horas al día, de la sintomatología invalidante y de algunas secuelas graves que aún arrastro, como la fatiga postesfuerzo (PEM) y la traqueobroncomalacia moderada (que me obliga, entre otras cosas, a dormir con CPAP de por vida), en cuanto pude, comencé los estudios para hacer realidad mi nuevo sueño.

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¡Todo esto que me estaba pasando tenía que tener algún sentido! Y como no se lo encontraba, se lo busqué; aprendería al máximo sobre todo lo que me estaba ocurriendo, me fijaría en todo lo que me habría ayudado y nunca recibí a tiempo, y cuando pudiera, me convertiría en el tipo de persona que podría ayudar a gente como yo desde una perspectiva de experiencia personal y holística.
Aplicando no solo los conocimientos técnicos para rehabilitar un cuerpo enfermo, sino también dando importancia al trauma médico que conllevan estas patologías complejas.

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Aportar escucha activa, paciencia, validación, empatía, adaptabilidad y humanidad.

 

Y cuando todo lo veía oscuro y me faltaban las fuerzas, esto se convirtió en mi objetivo y en mi faro.

Participé en varios estudios de investigación y programas de rehabilitación física para enfermedades postvirales, como el que se realizó en el Balneario de Caldes, tanto dentro de la piscina termal como en el gimnasio con la fisioterapeuta. Allí, de nuevo, me di cuenta de lo importante que es encontrarse con profesionales que entienden estas enfermedades y te tratan con paciencia, respeto y empatía.

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También pasé años leyendo constantemente estudios científicos sobre enfermedades postvirales, enfermedades del sistema inmunitario, síndromes neurodegenerativos, estrés postraumático complejo (por enfermedad), etc. ¿Por qué ocurren? ¿Qué se puede hacer para mejorar la sintomatología?
Contacté con cientos de afectados a través de redes sociales y colectivos nacionales e internacionales, aprendiendo de cada una de sus historias personales, cada una de ellas merecería un libro. Y mientras compartían todo lo que les había funcionado o les había ido bien a unos y a otros, yo escuchaba y pensaba: se lo ofreceré en el futuro.

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Tal como lo veo yo, cuando la vida te obliga a hacer un viaje tan duro tienes 3 opciones:

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• Darte por vencido y abandonarte. Es lo más común, porque las enfermedades crónicas destruyen la vida tal como la conocías y nadie está preparado para una tormenta así. Ya no puedes más. Todos los que hemos pasado por enfermedades complejas que cambian todos los aspectos de tu vida, hemos tenido momentos y etapas en las que la desesperación ha ganado. Pero eso no nos hace débiles, no tiene nada que ver con nuestra fuerza o valía, solo nos hace humanos.

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• Seguir buscando soluciones. Suena bien, pero cuando tu cuerpo no funciona, los médicos no te hacen caso y algunos incluso te maltratan, tu red social va desapareciendo y la energía falla, buscar soluciones constantemente es muy, muy difícil. Emocionalmente cuesta mantener la esperanza y las ganas de luchar mientras nadas constantemente a contracorriente. Pero cuando te das cuenta de que el único interesado en tu bienestar eres tú mismo, toca levantarse cada día y continuar. Es algo que todos nosotros hemos tenido que aprender y no es una lección fácil de asumir.

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• Transformar lo que te ha pasado en una oportunidad. Convertir todo lo negativo, todo lo que ha destrozado la vida tal como la conocías, en aprendizaje. Buscarle un sentido que esté alineado con tus valores actuales como persona y, sobre todo, sobre todo: crearte un objetivo de futuro.

 

De aquí nace la misión de SofterPilates y mi vocación imparable por ayudar a personas que sienten que su cuerpo les falla, que el mundo sigue sin ellos y que el trauma de todo ello los consume. Porque cada historia es diferente, pero casi siempre existe un margen de mejora si te encuentras con el profesional adecuado.

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Empatía, conocimiento, ejercicio terapéutico adaptado y mucha paciencia.

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Los que hemos pasado por procesos de salud complejos sabemos que es muy duro perder la salud, porque a menudo también implica perder tu autonomía física, la paz de vivir sin dolor, y en muchos casos significa perder el trabajo, amistades, parejas e incluso familiares. Conozco tantos casos...

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Por eso, si estás leyendo estas líneas, no dudes en contactarme y hablamos. Te ayudaré en todo lo que pueda porque, para mí, ayudar a personas como tú es lo que le da sentido a todo esto...